Lilie et son dos pourri

Oui, parce que finalement, je n'avais pas trop le choix d'y aller là... j'avais besoin d'un certificat... alors autant faire d'une pierre deux coups.

Comme je m'y attendais, le typage du gène HLA-B27 est négatif. Donc on n'est pas plus avancé. Et visiblement, il n'a pas envie de chercher plus loin... ça tombe bien, moi non plus pour le moment...

Ce qui m'intéressait surtout, c'était un certificat. Oui, parce que j'ai actuellement une carte de priorité, délivrée par la MDPH, qui arrive à échéance le 37 juillet prochain. J'y avais pensé, il y a quelque temps déjà, mais d'abord, je ne pensais pas la renouveler... Puisque ça va un peu mieux, puisque je ne m'en sert quasiment pas, puisque que je prend très peu les transports en communs et qu'en général, je m'arrange pour trouver une place assise sans avoir à la dégainer (oui, j'avoue, souvent, elle est là, dans mon porte-feuille, mais arrivée en caisse, ou dans une rame bondée j'arrive pas à me résoudre à l'utiliser... parce que lorsque les très rares fois où je la fait valoir, même si on ne me dit rien, je vois bien dans leurs yeux : "encore une qui triche, elle est jeune et en pleine forme apparemment"... ben oui, la douleur ne se voit pas forcément... fin de la parenthèse)

Mais voilà, je part 5 jours en juillet en voyage d'étude. Une association de formation des organistes organise tous les ans un voyage d'étude à la découverte d'orgues. (Pour ceux qui ne savent pas, je ne sais pas si j'ai déjà évoqué ce sujet, mais je suis organiste et passionné par l'instrument mais aussi par J.S. Bach, THE maitre d'orgue de tous les temps) Cette année, c'est en Allemagne, en Thuringe précisemment, sur les pas de J.S. Bach...

Chaque année quand j'avais l'invitation pour le voyage, c'était classement vertical, puisque c'était tout bonnement impossible. Mais vu les progrès accomplis depuis la dernière opération, je me suis dit que cette année, c'était jouable... Alors je me suis inscrite. 500 km de voiture pour y aller, nous partons en véhicules de location (grand scénic et minibus) et sur place, encore pas mal de kilomètres avec les allers et retours entre l'hotel et les différents instruments au programme. Un programme d'ailleurs très dense. Mais la perspective d'une piscine à l'hôtel où je pourrai peut être aller détendre mon petit dos tout pourri et un lit king size pour moi toute seule, si un jour je suis trop mal, je ne suis pas obligée de partir avec le groupe, je peux toujours rester à l'hôtel pour me reposer. Seulement voilà, le départ se fait depuis la grande ville, et moi, j'habite la campagne paumée, à 50km de la grande ville, et il me faut être au point de rassemblement à 9h le matin, et le plus pratique pour rejoindre le point de départ, c'est de prendre le train, mon mari me déposera vers 8h à la gare, j'ai le choix entre deux train à 8h et 8h20, autant dire que c'est encore l'heure pointe et que les trains sont souvent bondés, et là je me suis rendue compte, que faire ce trajet debout, sera juste impossible et que la conclusion c'est : "J'AI BESOIN DE LA CARTE DE PRIORITE"... alors me voilà à faire le dossier pour le renouvellement...

Ou comment se rendre compte que même si ça va un peu mieux, je reste quand même handicapée...

Petit échos sur le "champs de fleurs" : je continue de l'utiliser régulièrement (en moyenne tous les deux jours) et mes cervicales me fichent la paix... pourvu que ça dure.

Petit écho de la vie de tous les jours : dur, dur en ce moment, je crois que je veux en faire plus que je ne suis capable, et du coup, ben, j'ai du mal à suivre... La fatigue et la douleurs m'accompagnent bien fidèlement, même si les niveaux de douleurs sont bien moindre que ce que j'ai déjà connu, ça reste pénible. Va falloir que je me calme un peu, mais jusqu'à fin juin, je sers les dents, je tiendrai mes engagements... Et les longs repas de famille, c'est toujours pas pour moi, dimanche 2h de messe pour la confirmation du filleul de mon mari, puis un  repas qui s'est éternisé jusqu'à 18h30 (18h30, c'est l'heure d'arrive de la pièce montée...) vers 19h30, je suis rentrée m'allongée une heure avant d'y retourner pour un dernier en-cas... Non, je n'aurai jamais une vie normale...

Honte à moi... Si longtemps sans vous donner des nouvelles... je suis confuse...

Je vais essayer de ne rien oublier, donc... nous en étions à Noël, avec mes cervicales qui faisaient des leurs...

Le 21 janvier, j'ai passé comme prévu l'IRM cervicale. J'angoissais que l'on me dise que la protrusion ai évolué. Finalement elle n'a pas bougé, ni même celle au niveau dorsal. J'ai continué les séances de kiné, (jusqu'à début mai d'ailleurs, soit un total de 40) qui ne me soulgeaient pas vraiment mais qui m'ont permis de renforcer la musculature de ma colonne. 

Entre temps, avec le kiné et mon généraliste, on se posait la question d'une pathologie arthritique, du genre polyarthrite rhumatoïde ou autre. En effet, avec l'arrêt de tous les antalgiques sont (ré)apparues d'autre douleurs, des douleurs articulaires qui touchent à peu près toutes mes articulations, tous les jours ailleurs, ce ne sont pas de grosses douleurs, elles ne m'handicapent pas vraiment, mais ça change tout le temps d'endroit, elles sont la plupart du temps assez furtives, apparaissent sans raisons apparentes, durent de quelques minutes à quelques heures, touchent les chevilles, les genoux, les épaules, les poignets (c'est d'ailleurs aux poignets que c'est le plus gêant, car le temps de la douleurs, je n'arrive quasiment plus à m'en servir) Le généraliste a commencé par me prescrire une prise de sang simple, notamment avec le dosage de la CRP qui est revenue normale.

Le 8 mars j'avais un RDV de contrôle avec le chir. Après interrogatoire et examen clinique, on a fait le point par rapport à la suspicion de fibrose qui gênerait le nerf sciatique et qui est confirmée : lors du contrôle en septembre, il m'avait prescrit un médicament (normalement prescrit pour traiter la goutte) qui a l'avantage de ramolir les fibroses, si en prenant ce medicament le sciatique se calmait c'est qu'une fibrose est en conflit avec le sciatique. Lorsque je prenais ce traimement j'avais effectivement beaucoup moins de douleurs sciatiques, lorsque j'ai arrêté ce traitement début février, peu à peu les douleurs sciatiques sont réapparues. Il n'y a pas d'autres solutions dans l'immédiat pour traiter cette fibrose, que de prendre ce traitement. Mais bon, d'une part, ce médicament avait posé problème en décembre, quand mon médecin m'a prescrit des antibiotiques pour une pathologie hivernale corsée, incompatibilité entre l'antibio et cet anti-goutteux. D'autre part, j'ai pris des cachets à longueurs de temps pendant des années, et là, j'ai juste plus envie. Le chir m'a dit que la balle est dans mon camps, il ne peut pas m'obliger à prendre un traitement, c'est à moi de voir, sans oublier qu'il faut voir d'où nous partons. Ces douleurs sciatiques ne sont pas là en permanence, mais surtout en fonction des mouvements, elles restent donc gérables pour moi pour le moment.. Nous avons donc convenu que pour le moment, je ne le prend pas, mais je sais que le jour où je n'en peux plus, je peux prendre ce traitement. J'ai également parlé au chir de mes problèmes de nuque et d'autres douleurs. Il m'a examiné, et à décrété que pour le moment "on va oublier un peu cette protrusion discale au niveau cervical". Quand aux autres douleurs, il a fait comme s'il n'entendait rien... je pense qu'il n'a simplement pas voulu avouer qu'il était incompétent pour cela...

En mars, je suis allée voir un ostéopathe. J'ai fait 2 séances à 3 semaines d'intervalle, je bougeais de nouveau mieux la nuque, les fourmillements et engourdissement dans le bras se sont calmés progressivement. Je regrettais de n'avoir pas consulté un osthéopathe plus tôt... ça a duré deux à trois semaines et ma nuque a recommencé à se bloquer... J'ai alors pris mon téléphone et repris RDV pour une séance de Shiatsu. Il y a quelques années, j'étais suivie régulièrement par une praticienne de Shiatsu, une fois par mois, et cela me faisait du bien... Cinq ans que j'ai arrêté, sans vraiment savoir pourquoi d'ailleurs. Ces contractures viennent bien de quelque part, et là, je suis prête à essayer tout et n'importe quoi... Entre la prise de rdv et le RDV, je me suis également commandé le tapis "champ de fleurs" qui est arrivé une semaine avant le RDV. Je n'ai pas attendu pour le tester. Lorsque je me suis allongée dessus, je me suis dit que je ne tiendrai pas 10 minutes, et puis finalement, je me suis détendue et j'y suis restée une heure : le lendemain je bougeais ma tête normalement. Depuis, je l'utilise tous les 2 jours en moyenne, et pour le moment, ma nuque tiens le coup, mais ça ne fait que deux semaines que je l'ai...

Entre temps, j'ai également demandé au médecin qu'il me prescrive une prise de sang pour doser les facteurs rhumatoïdes et réaliser le typage du gêne HLA B27, le gêne de la polyarthrite rhumatoïde. Les facteurs rhumatoïdes sont négatifs. Quand au typage du gêne HLA B27, les résultats ne sont pas envoyés au patients, il faut que je retourne chez mon médecin pour avoir le résultat. Cela fait bien un mois que la prise de sang a été réalisée, mais je ne suis toujours pas retournée chez le médecin... Je ne sais pas trop si j'ai envie de savoir en fait... 

Le 10 mai, nous avons voulu faire une petite marche avec mon mari et mes parents. Finalement, nous avons marché 8km, avec des passages très raides. Les montées très raides, c'est vraiment pas trop pour moi, comme je garde un très léger déficit moteur au niveau du sciatique, avancer mon pied droit me demande beaucoup plus d'efforts que pour le gauche, et il ne va pas très loin, j'avance donc assez lentement, mais en y allant tranquillement et à mon rythme, j'arrive au bout, quitte à ce que les autres attendent. j'ai néanmoins fini cette marche avec les chevilles et les genoux très douloureux. Mais tout cela est passé après une bonne nuit de sommeil.

Une autre expérience de marche ce week-end, où nous avons passé deux jours chez un ami en Suisse, près du lac de la Gruyère. Dimanche, nous sommes partis marcher, mais si j'avais su ce qui nous attendait, j'aurai refusé d'y aller. Il s'était mis en tête de monter à La Berra. Après avoir laissé la voiture, au pied des remontées mécaniques à environ 1000m d'altitude, nous avons entamé l'ascension... Très très raide, plus raide et surtout plus longue que celle expérimentée dans mon coin il y a deux semaines, un peu plus de 6km aller-retour. J'ai vraiment souffert, ma jambe droite ayant du mal à suivre... mais je me suis accrochée, mon mari a été très attentionné et m'a encouragé, et nous avons fini par arrivé au refuge d'Allières à 1485m où on a pique-niqué avant de redescendre, les amis seraient bien allés jusqu'au sommet, mais je m'en sentais incapable, j'avais déjà dépassé mes capacités.

Cependant, ces deux marches m'auraient été totalement impossibles il y a encore moins de deux ans... alors même si j'ai souffert, je suis plutot fière d'y être arrivée... 

J'essayerai de vous donner des nouvelles dans moins de 6 mois cette fois-ci... notamment le typage du gêne HLA B27... 

Il y a un an, jour pour jour, je rentrai chez moi, après une semaine d'hopital et 4 semaines de centre de convalescence, j'allais pouvoir fêter Noël entourée de ma famille, bloquée à la maison, puisqu'interdite de voiture, mais chez moi et avec ma famille, et ça c'était le plus important, ne pas passer Noël au centre de convalescence (d'ailleurs le médecin du centre voulait me garder jusqu'à début janvier, mais j'avais fait le forcing pour rentrer à Noël)

Cette année, je travaille en ce 24 décembre, mais juste le matin. J'ai en effet retrouvé un emploi depuis le 1er décembre, un poste de secrétaire de mairie, à 10 minutes de chez moi, 20h/semaine, juste ce qu'il faut pour me redonner un vie sociale et l'impression de servir à quelque chose... Et nous reprenons les bonnes vieilles habitudes : cette veillée de Noël se passera chez mes parents, avec mes frères et soeurs.

J'appréhendais la reprise d'un emploi, peur de souffrir, à passer des heures assise devant un bureau. Ne travaillant que 20h par semaine, je ne travaille que par demi-journée, soit tout de même 4h de suite. Certains jours, mes lombaires me le font sentir, et le TENS a repris du service pour me soulager en fin de journée, mais globalement, je ne prend pas plus de médicaments qu'avant la reprise du travail, et j'en suis contente.

Petite ombre au tableau, depuis quelques mois, ce sont mes cervicales qui se manifestent. J'enchaine les torticolis. Mon généraliste m'avait prescrit 8 séances de kiné pour soulager ces blocages. J'en suis à la septième séance, mais le kiné n'est pas vraiment satisfait : j'ai une méga-contracture et il n'arrive pas à la faire lâcher, malgré tous ses efforts. De plus, il m'arrive d'avoir des engourdissements ou des fourmis dans les bras et les mains. J'ai donc consulté à nouveau mon généraliste vendredi dernier à ce sujet. Les tests moteurs sont tout à fait normaux, je n'ai pas de signe de déficit, et j'espère ne jamais en avoir, sinon, cela va me poser de sérieux problèmes par rapport à mes activités musicales, cela me fait très peur, j'ai besoin de la musique, comme de l'air pour vivre... j'essaye de ne pas y penser... Il m'a prescrit une IRM des cervicales, j'ai ce RDV le 21 janvier, on va pouvoir comparer avec les clichés de l'IRM médullaire d'il y a deux ans, qui avait déjà révélé une protrusion discale en C6-C7 (une atteinte du disque, qui était un peu écrasé) en espérant que celle-ci n'ai pas trop évoluée... (il y avait également une protrusion discale en T5-T6)

Il n'y a malheureusement rien de très surprenant à ce que je souffre de plus haut de la colonne. Souvent, le fait de bloquer des vertèbres entre elles, demande un effort supplémentaire aux étages au-dessus, sachant qu'il y avait déjà une fragilité, tout cela était prévisible. J'espère juste ne pas en arriver trop rapidement à une opération des cervicales... Lorsque l'on évoquait tout cela avec mon généraliste la semaine dernière il m'a glissé "toutes mes condoléances"... j'adore son sens de l'humour... mais quelque part c'est un peu ça, faire le deuil d'une colonne vertébrale en parfaite santé...

J'en profite pour remercier tous ceux qui suivent mes aventures, lecteurs discrets, anonyme ou proches, et je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d'année, et que 2015 vous apporte bonheur, joie et surtout santé...

Et voilà, nous sommes à un an de l'opération.

Et voilà ma cicatrice aujourd'hui : 

Pour le moment je ne ressent aucun effet du traitement que le chir m'a prescrit en vue de rammolir une éventuelle fibrose. Je trouve même que le sciatique m'embête vraiment plus depuis quelques semaines...

Mais globalement, je vais tout de même beaucoup mieux qu'avant cette opération. Je revis presque normalement, j'ai même repris le chant chorale. Nous avions notre premier concert de l'année dimanche dernier, là j'avoue avoir quand même souffert un peu. Pour les répétitions nous sommes assis, mais le concert on est debout, et rester un peu plus d'une heure sur mes pattes sans trop bouger, ça a quand même été assez difficile... mais le lendemain c'était passé...

nous voilà aujourd'hui à 10 mois exactement de ma dernière opération.

Voilà ma cicatrice aujourd'hui

Le bilan est plutôt positif. Je ne prend plus de médicaments tous les jours, je prend occasionnellement un antidouleur ou un anti-inflammatoire mais plus rien de systématique. Je peux bouger un peu plus qu'avant, je fatigue moins, je peux m'occuper de ma maison. Et j'ai même pu faire une retraite de 3 jours à Taizé, situé à 4h de route de chez moi ! Déjà, effectuer toute seule 4h de route en voiture, relève du miracle quand je pense à l'état dans lequel j'étais il y a encore un an. Mais pour ceux qui connaissent Taizé, et les conditions de séjour, c'était vraiment inespéré. Bon, j'avoue, j'ai un peu souffert, je ne tiendrai guère plus que les 3 jours passés là-bas, mais cela m'a permis de reprendre mon souffle... et, contrairement à avant l'opération, il ne m'a pas fallut des semaines pour récupérer, une bonne nuit de sommeil a suffit. 

J'ai revu mon chirurgien il y a 10 jours, pour un contrôle. La radio est bonne. Je lui ai parlé de ces nerfs sciatiques qui ne voulaient pas me lacher. Pour moi, je m'étais déjà fait une raison : ils ont trop morflé pendant toutes ces années, je garderai ces douleurs à vie. Le chirurgien lui, garde un espoir. Il se peut que de la fibrose se soit formée au niveau de la racine nerveuse. Une fibrose, c'est un peu comme une mauvaise cicatrisation, il se forme une boule dure et cela peut coincer et irriter le nerf. Il souhaite donc tenter de voir s'il ne s'agit pas de fibrose, pour cela il m'a prescrit un médicament, normalement prévu pour soigner la goutte, mais qui a comme effet secondaire de ramollir les fibroses. Si fibrose il y a, en ramollissant, cela décomprimera le nerf et les douleurs devraient s'estomper. Mais le processus est long, et il me faut prendre ce traitement pendant plusieurs mois pour avoir le résultat. Je vous tiendrai au courant.

C'est ce qu'on dit en général... et ça se vérifie plutôt bien ici.

Je suis vraiment navrée, désolée, honteuse, tout ce que vous voulez, de ne pas avoir donner de nouvelles.. bouh ! la vilaine !!

Alors, reprenons où je m'étais arrêtée. Fraichement rentrée chez moi à Noël. Les premières semaines à la maison, le programme était +/- le même qu'au centre de convalescence, si ce n'est qu'il n'y avait personne pour me réveiller le matin à pas d'heure. Mon mari s'occupait de tout.

Le 7 janvier, premier RDV post-op. J'y suis allée en ambulance couchée. Ce n'est pas mon chirurgien qui m'a reçue, mais l'un de ses assistants J'ai d'abord été envoyée en radiologie, puis vu le médecin avec les clichés. D'après lui tout était bien en place, je pouvais commencer à reprendre des actvités quotidiennes sans forcer et progressivement : mais tout à ma hauteur. Autorisation également de reprendre la voiture, pareil, progressivement. Il m'a également prescrit 20 séances de kiné.

Progressivement donc, je donnais un coup de main à mon homme en cuisine, jusqu'à finir par en reprendre le contrôle. J'ai commencé la kiné, chez un kiné de ville proche de chez moi, à raison de 2 séances par semaines. Au début, c'était surtout massages et chaleur, puis progressivement, on faisait de plus en plus d'exercices, selon la méthode Pilate. 

Fin février, nouveau contrôle, cette fois-ci avec mon chirurgien. Il était content du résultat. Je prenais de moins en moins de médicaments, et j'e faisait de plus en plus. Les radios effectuées ce jour-là était tout à fait normale. Il m'a refait une ordonnance pour 10 séances de kiné, et conseillé de continuer comme je le faisais, pour reprendre progressivement. Quelque jours avant ce RDV j'avais été convoquée à la sécu, pour le contrôle de l'arrêt maladie. Le médecin conseil m'avait alors déclaré : "on se reverra si ça se prolonge de trop". J'en ai fait part à mon chirurgien. Il a paru exaspéré par cela, c'est vrai, certains sont en arrêt pour rien, en profitent bien mais ne sont pas controlés... bref... Il m'a prolongé l'arrêt de travail jusqu'au 11 mai. D'après lui, je devrais être apte à reprendre à ce moment là (on serait alors à quasiment 6 mois de l'opération) mais tout en me disant de ne pas hésiter à consulter mon généraliste si je ne le sentait pas. Nouveau controle fixé en septembre.

J'ai continué sur ma lancée, diminuer les médicaments, augmenter l'activité, la kiné... Tout s'améliore, je commence à revivre...

Début mai, quelques jours avant la fin de mon arrêt, j'ai été reconvoquée à la sécu. J'y suis allée assez zen, puisque je savais que j'allais lui dire que l'arrêt ne serait pas renouvelé. Et là, j'avoue qu'elle m'a pas mal gonflée la nana : Quand je suis arrivée, elle a regardé mon dossier, ce qu'elle avait noté la première fois, et m'a demandé : "bon, alors, qu'est-ce qui ne va pas ?" Je lui ai répondu que ma convalescence suivait son cours, que les choses s'arrangeait et que l'arrêt ne serait pas renouvelé à la fin de la semaine. Elle m'a examiné, et m'a reposé au moins trois fois la même question "qu'est-ce qui ne va pas ?" j'avais envie de lui répondre que je n'ai pas été opérée d'une simple appendicite, mais bon, je n'ai pas un caractère à rentrer dans les gens et me suis abstenue... Elle m'a fait un papier, comme quoi j'étais apte à partir du 12 mai, donc que je n'avais plus droit aux IJ... j'ai trouvé ça gonflé, mais j'ai ranger mon papier, en me disant que de toute façon, le lundi en question je pointais au Pole Emploi. Mais ça m'a vexée, comme si elle avait peur que je renouvelle quand même... mais bon, bien énervée sur le coup, j'ai décidé d'oublier ce truc, je vais pas me prendre la tête avec des conneries non plus, j'ai autre chose à faire. Et le lundi donc, comme prévu, je pointais chez mon ami Pole E (puisque du coup, je n'ai plus de boulot...)

Je suis donc depuis le moins de mai en recherche d'emploi... mais ça, c'est une autre histoire.

Aujourd'hui, je vais bien. Mon dos se fait oublié, je ne prend plus de médicaments (sauf si je force un peu trop, mais dans l'ensemble je gère, je ne saurai d'ailleurs pas dire de quand date mon dernier antalgique) je refais des choses que je ne faisais plus depuis longtemps : des sorties toutes simples en amoureux ou entre amis, sans souffrir, une vie normale. Pas besoin de prévoir, d'organiser sa journée en fonction des douleurs, c'est fini, je fais et en général ça se passe bien. Avant l'opération, je ne pouais conduire plus de 15-20 minutes, et la voiture en passager, ça devenais très compliqué au delà d'une demi-heure.

En mai, je suis allée chez une amie à 1h de route, ça s'est passé comme une lettre à la poste. Cette amie souffre d'une maladie auto-immune qui la fait énormément souffrir, notamment au niveau du dos. Elle m'a présenté son "backfriend". Il s'agit d'un sur-siège, transportable facilement, et qui permet d'être bien assis en toute circonstance. Jusque là, dans la voiture, moi, j'avais un coussin, afin d'éviter que mon bassin ne "roule" au fond du siege, et d'être plus droit. En rentrant, je suis allée le commander sur internet, et je ne peux que le recommander. Il est à demeure dans la voiture, et parfois je le rpend avec moi. En ce moment, c'est l"époque des barbecue et autre soirée en terrasse ou dans le jardin, et rien de plus inconfortable pour les dos pourris que les fauteuils de jardins, et ben avec ça, plus de soucis. Si ça vous intéresse c'est par là.

Il y a quelques semaines, je suis allée voir une amie, à 2h de route de chez moi, toute seule avec ma voiture et mon backfriend, j'y suis restée trois jours, dormi en mobilhome ... et même pas mal. 

Pendant les congés de mon homme, il y a deux semaines, nous avons fait deux heures de route pour passer la journée au zoo départ à 7h le matin, retour à 22h, et presque rien niveau douleur. Deux jours plus tard, on a passé la journée à Europa Park, une heure de route pour y aller, on a passé la journée dans les grand-huits et montagnes russes... et le retour le soir, presque sans douleur, en tous cas, rien d'insupportable... 

Bref, je revis. Mon dos reste fragile, il le restera toujours, je sais que je dois le ménager à vie, mais à présent, je n'ai plus besoin d'anti-douleurs, je n'ai plus besoin de me poser des questions avant de faire quelque chose, de savoir si je le supporterai ou pas, s'il me faudra trois jours pour récupérer... Je m'attendais, sans doute par habitude, à ne pas être trop bien au lendemain de nos sortis au zoo et au parc d'attraction... mais rien, le lendemain, c'était une journée normale, comme tout le monde...

Comme quoi, il faut toujours garder espoir... en janvier 2013, j'étais au fond du trou, je ne voyais pas d'issue à mes douleurs, un an et demi après je revis. 

Bon, un bémol quand même. Maintenant que je en prend plus d'anlgiques, c'est mon genou qui s'est réveillé. Je sais depuis 2-3 ans que le cartilage est abimé (en langage médical, on parle de chondropathie), donc ce n'est rien de nouveau. Mais le fait de ne plus prendre d'antalgiques c'est maintnant lui qui me fait souffrir et me limite dans ma vie quotidienne... mais bon... je fais (presque) comme s'il n'était pas là, je sers un peu les dents, et essaye de l'oublier...

Je ne lache pour autant pas ce blog, j'essayerai de donner des nouvelles de temps en temps. Parce que même opéré, le spondylo est toujours là, et influencera ma vie pour toujours, mais maintenant je vais profiter de la vie, et puis on verra, ce que la vie nous réserve..

Me voilà donc arrivée au centre de convalescence. Passage par le bureau des admissions, puis l'ambulancier m'abandonne dans ma chambre. Pendant ce temps, son collègue aura eu le droit de nettoyer l'ambulance... Je suis navrée pour lui... Je ne sais pas si c'est la sinuosité de la route, ou le fait qu'avant mon départ de l'hôpital, je m'étais appliquée à vider la bouteille de jus de cranberries que maman m'avait apportée (depuis le retrait de la sonde urinaire, j'ai une cystite, nous sommes mardi, je l'ai signalée samedi au personnel de l'hôpital, un ECBU a été fait le même jour, mais toujours pas de résultats, et en attendant, on ne m'a pas donné d'antibio) Je suis dans un chambre individuelle, c'est très exigu, mais pour ce que je suis censée faire ça suffit. Ma chambre donne sur le parc de l'établissement et la forêt.

Toute la journée défileront médecin, infirmière, ergothérapeute, j'aurai droit à un ECG (pour avoir une référence...) Au courant de l'après-midi, une infirmière m'apporte mon pilulier pour les prochaines 24h, L'infirmière d'accueil avait récupéré tout mon "stock". Surprise dans le pilulier, je ne vois pas de gélule de morphine, alors qu'à l'hôpital je tournais avec 4 fois 20mg par jour. En fin d'après-midi, une infirmière passe - je ne sais plus trop pourquoi, peut être est-ce elle qui m'a apporté le pilulier - et en profite pour me guider vers la salle des soins pour l'injection contre la phlébite. Il en sera ainsi tous les jours, je dois me présenter à la salle de soins à partir de 16h30 pour l'injection. Je contsate au passage que j'ai l'air d'être la plus jeune de l'établissement. Lors de mon accueil, l'infirmière m'avait informée du fonctionnement pour les repas. Elle m'a laissé les petits déjeuners en chambre, et le déjeuner et le diner du premier jour, mais ensuite, je rejoins la salle à manger, avec les autres patients. Les plateaux repas n'ont rien à voir avec ceux de l'hôpital, ils sont plus

appétissants, et effectivement meilleurs.

 L'ergothérapeute me ramène des outils pratiques : chausse-pied, pince de préhension (pour ramasser des objets par terre), enfile-chaussette, une brosse à manche long pour me savonner les pieds, un deuxième oreiller pour que je puisse le caler sous mes genoux.
J'avais signalé à l'infirmière d'accueil ma cystite non traitée depuis samedi, on refait des prélèvements et enfin, le soir, un traitement antibio est démarré.

Les journées au centre de convalescence se ressembleront toutes, à quelques exceptions près :
7h : première tournée des aides-soignantes qui me déposent un verre de jus de pruneau (depuis l'opération, c'est-à-dire une semaine, je n'ai toujours pas été faire la grosse commission)
8h : petit déjeuner en chambre. Je prend ensuite ma douche avant de retrouver mon lit avec la télé jusqu'à midi. Dans la matinée, les ASH viennent faire le lit et le ménage, en général, je papote avec elles.
12h : repas en commun à la salle-à-manger. La salle à manger se trouve tout à l'autre bout du batiment, les premiers jours, cela me paraitra à l'autre bout du monde. Nous sommes placés, et avons notre place atitrée. Je suis avec 3 femmes, d'un certain âge, plutôt sympas, on rigole bien. Ce ne sera pas le cas tout le séjour, puisqu'au grès des départ et des admissions, on change de voisines, et j'en aurai une vers la fin des plus désagréables, mais on lui pardonne... Je ne traine pas pour manger, afin de limiter le temps assise. Ausitôt mon repas avalé, je retourne dans ma chambre où je retrouve mon lit pour une petite sieste, avant de me coller devant "Le magazine de la Santé" sur France 5, qui m'occupe une heure et demi. Parfois, j'aurai de la visite dans l'après-midi, et sinon, je m'occupe avec la télé, ou le tricot que je me suis emmené.
Entre 16h30 et 17h, direction la salle de soin pour l'injection. La salle de soin se trouve dans le hall central où sont disposés des sièges et une table basse. J'y retrouve en général les autres pensionnaires, on papote en attendant notre tour. Au début, rien que de patienter quelques minutes debout me font me sentir mal. Alors je ne traine pas, et je garderai cette habitude. Sitôt l'injection faite je retourne dans ma chambre.
18h, c'est l'heure du dîner. Retour dans la salle-à-manger. A 18h30, je suis de retour sur mon lit pour la soirée. C'est en général à ce moment que j'ai la visite de mon mari, qui monte me voir en sortant du boulot, et qui me tient alors compagnie en général jusqu'à 21h.
La plupart du temps, j'éteins vers 22h. Sauf l'une ou l'autre fois où un programme intéressant à la télé me retiendra...

Je confirme, j'ai l'impression d'être en maison de retraite. Cet établissement accueille essentiellement des personnes d'âge mûr après une prothèse de hanche ou de genou... Je serai très vite repérée par tout le monde, le personnel comme les patients.

Ma soeur m'avait donné, avant mon hospitalisation, un cadeau de sa composition, une "feel good box", que j'ai laissée à la maison, et que mon mari m'a ramené une fois au centre de convalescence :

Il y a de tout dedans : de la lecture, de la musique, du chocolat, de quoi s'occuper les mains... c'est vraiment une attention super sympa...

Au niveau des médicaments, c'est un peu la galère. Dans mon pilulier, j'ai du paracétamol (ils se foutent de moi ?), lamaline, acupan, bi-profénid. Tout ça, comparé au 80mg de morphine que je recevais par jour à l'hôpital, se révélera très vite insuffisant. A force de pleurer, d'appeler l'infirmier de nuit, de m'en plaindre tous les jours auprès de l'infirmière lors de l'injection anti-phlébite, je finirai par obtenir deux fois 20mg de morphine à 22h et à 3h du matin... C'est toujours mieux que rien, et au fur et à mesure que le temps passe, je finirai par le demander de moins en moins, pour ne plus le demander du tout quatre semaines plus tard... Heureusement que j'avais le soutien de mes amis déglingos des groupes sur facebook, ils m'ont aidée à me battre pour que ma douleur soit prise en charge un peu plus convenablement.

Le lendemain de mon arrivée au centre, on me refait le pansement, il sera refait deux fois par semaines environ.

Le 4 décembre, à deux semaines de l'intervention, le temps est venu d'enlever une partir des agrafes. Pour se faire, je suis installée debout, appuyée avec mes mains sur le lit d'examens, mais l'infirmière devra m'allonger en urgence, je fais un malaise vagal.
Le 8 décembre, retrait de l'autre moitié d'agrafes, sans prendre de risque, je suis assise sur le lit d'examen, pour pouvoir m'allonger plus vite au cas où...mais tout se passera bien cette fois-ci.
Et voilà le résultat :

La pochette noire à côté, c'est celle dans laquelle je promène mon porte-feuille, mon portable, ... (les chambres ne sont pas fermées à clé), on l'a mise pour avoir une idée de la taille, avec une règle, la cicatrice mesure 18cm

Le 11 décembre, retrait du pansement. La cicatrice est belle est propre, on la laisse à l'air libre.

Au fil du temps, je diminue de moi-même les antalgiques. Au bout de quatre semaines au centre, je tourne avec trois acupan par jour.

Le médecin fait sa tournée tous les mardis. Je pensais être venue ici pour trois semaines. Mais lorsque je lui en parle, il me dit que non, il n'y a pas de durée pré-définie, et il a l'air de vouloir me garder encore un peu. Lors de sa visite le 17/12, une semaine avant Noël, je lui dit que je souhaite rentrer pour Noël, il n'est d'abord pas d'accord, il souhaite me garder jusqu'à ma visite de contrôle chez le chir prévue le 7 janvier (!!!), mais j'insiste et j'argumente (notamment, que je suis là à ma demande et pas celle du chir, lorsqu'il évoque de lui demander son avis) et fini par concéder à me laisser sortir le 24 décembre. ouf !

Je fais donc mon retour à la maison dans la matinée du 24 décembre, en ambulance couchée toujours, mais je suis chez moi, et entourée de ma famille pour passer les fêtes.

Ne pouvant pas utiliser la voiture, toutes les fêtes se sont passées chez moi, mais c'est les invités qui ramenaient le repas. Trois jours passés à table, entourée de ma famille, et de mon mari qui me rappelait à l'ordre pour que j'aille m'allonger sur le canapé entre les plats. Le 27, je suis fatiguée, et j'hiberne...lol

J'exagère, oui... mais non, à peine... si, si ! 

enfin, pour être honnête, j'ai prêté mon corps à un étudiant en médecine, pour qu'il puisse s'entrainer à l'examen clinique...

La veille de ma sortie, alors que ma voisine etait en promenade en radio, un medecin se présente à moi, si mes souvenirs sont bons il venait d'un service de chirurgie reconstructrice, il était à la recherche de cobayes pour ses étudiants de 4e année il me semble, à qui il faisait travailler l'examen clinique. Moi qui suis fan des blog de médecins en tout genres (allez chercher dans les liens, il y en a quelque uns), je ne sais que trop les anecdotes que cela peut donner du côté médecin, alors je vous livre le côté patient.

Donc un jeune homme fait son entrée, je le sens hyper mal à l'aise. J'aurai eu droit à un bilan complet avant ma sortie, tout y passe. Il veut prendre mon pouls et se rend compte qu'il n'a pas de montre, c'est balot... tant pis, il passe à la suite. il regarde ma gorge, me demande si c'est normal que ce soit un peu gonflé... euh, je sais pas moi, mais j'ai pas mal. Il le note sur son petit carnet, au cas où. Vient le moment d'écouter mes bruits hydro-aériques (les glouglous du système digestif pour parler français), il est tout gêné, comme il m'a fait ouvrir ma chemise de nuit, moi je m'en fout, pendant trois jours je me suis retrouvée à poil devant tous les 3/4 des soignants du service, j'ai presque l'habitude maintenant, il me prévient : "je vais écouter un moment, parce qu'il faut que j'attende d'entendre quelque chose"... Je lui répond qu'il ne va pas être déçu... ben oui, ça fait plusieurs jours que ça glougloute dans tous les sens, même ma voisine les entends distinctement depuis son lit... effectivement, à peine posé son sthéto sur mon bide qu'il a droit à un concert... il testera aussi mes réflexes, des bras, des jambes, tout je vous dis... et ben, pour lui, c'était peut-être un exercice comme un autre, mais moi, j'étais hyper attentive pour les jambes, tout à l'air de fonctionner correctement, (bon sauf ceux derrière la cheville là, celui que même les toubibs confirmés ont parfois du mal à trouver, il finira par abandonner...) et ça, et ben moi, ça me rassure comme il ne peut pas l'imaginer... 

Pause : faut que j'aille mettre mes légumes en route... (oui, je commence comme Doc Adrénaline, peut-être parce que j'ai passé l'après-midi d'hier à rattrapper les deux derniers mois sur son blog...)

euh... j'en étais où... en fait, la pause a duré plus longtemps que prévu, puisqu'en plus de m'occuper des légumes, je suis allée boire l'apéro chez les voisins (ben oui, j'ai des gentils voisins moi...) et du coup, après, ben comme mon estomac criait famine on est passé à table et j'ai eu besoin d'une pause canapé...

Donc oui, je disais, revenons à nos moutons (ou à notre étudiant en médecin plutôt...) que ce petit jeune (ben oui, je peux dire ça, j'ai 30 ans, et lui, il était plus jeune que moi) et ben, il était tout géné... Je suis contente d'avoir pu contribuer à la formation de la future génération... C'était plutot marrant... j'espère qu'il s'en est pas trop la sorti...

En premier lieu :

Je vous souhaite à tous une bonne année 2014. Pour ceux qui souffrent, je vous souhaite qu'enfin une solution soit trouvée...

Désolée pour tout ce silence, mais vous en comprendrez la raison par la suite (euh, enfin presque...).

18 novembre :

ça y est ma valise est bouclée. A 15h, nous prenons la route direction Strasbourg. Jusque là, je ne me sentais pas stressée, mais en route, je sens mon estomac se nouer un peu... après tout c'est normal, qui va en dansant sur la table d'opération ? Même si l'on est confiant, il y a toujours une pointe d'appréhension...
16h, arrivée au service. L'infirmière m'accompagne dans ma chambre. Je serai en chambre double, mais ma voisine n'arrivera que demain. Les locaux sont vraiment lugubre, mais le personnel dans son ensemble à l'air plutôt sympa... Par contre, si nous disposons bien d'une pièce avec les toilettes et un lavabo dans la chambre, pas de douche... celles-ci se trouvent au bout du couloir... 

Questionnaire, examens, paperasse, le tout s'enchaine. Mon mari reste à mes côtés. J'ai choisi le lit à côté de la fenêtre, celle-ci donne sur les quais, en travaux... Je découvre vite que le mobilier est aussi ancien que le bâtiment, les boutons de la commande du lit ne correspondent pas à ce qu'ils indiquent, mais je retiendrai vite sur lequel appuyer pour bouger le dossier... 
Les consignes pour le soir me sont données : Normacol (pour bien vider les intestins) et douche à la bétadine... Quel programme... réjouissant...
Le réveil est prévu à 5h30 le lendemain matin, pour la douche à la bétadine, je suis la première au programme.

19 novembre :

Ils sont venus me réveiller comme prévu aux alentours de 5h30. Direction la douche pour la famseuse douche à la bétadine... Je suis montée au bloc aux alentours de 7h, où je suis accueillie par un infirmier qui m'installe sur le brancard, à grand renfort de couvertures, je patiente quelques minutes dans une pièce entre les couloirs des bâtiments et l'entrée des blocs. J'ai l'impression d'être dans une pièce de stockage, il y a des placards partout, des branquards partout, des couvertures qui trainent partout, bref...de tout partout... On viendra bientôt me chercher pour me poser dans le couloir à côté de "mon" bloc. Une infirmière vient se présenter à moi, c'est elle qui s'occupera de moi au bloc. Questions habituelles (enfin, je me souviens plus de toutes les questions, mais bref, c'est les questions habituelles on va dire, entre temps, mes neurones ont grillés...) On parle de mon cas, je lui explique, la première opération, dont la greffe n'a pas pris, etc...Le médecin anesthésiste se présente à moi, recommence ses questions et est coupée dans son élan par l'infirmière qui lui dit que tout est déjà vérifié. Au bout d'un moment d'attente, je fais mon entrée dans le bloc. On me demande sans cesse si je n'ai pas froid. Je ne me sens pas stressée, je suis assez sereine, on plaisante avec le personnel... L'infirmière se saisie d'un cathéter et me pique sur le dessus de la main... Elle a beau être super sympa, elle ne sait pas piquer.. heureusement que j'étais en train de parler, sinon, j'aurai râlé... Le médecin anesthésite me demande où seront les prochaines vacances, je lui répond que je sais même pas quand ce sera, alors à défaut, elle me demande quelle destination me ferait envie...

... et j'entend de l'agitation autour de moi, quelqu'un dit quelque chose du genre " elle doit rester à plat la jeune dame, elle a une brèche"... on s'affaire autour de moi, on me demande si ça va, si j'ai mal, ça bipe de partout... je suis en salle de réveil, ça y est c'est fait. J'ai mal, très mal... je crois bien que c'est la première fois que j'ai répondu 10 quand on m'a demandé mon niveau de douleur et que j'aurai eu envie de répondre 15... On m'explique la pompe à morphine, on me foure le bouton dans la main, ya qu'à appuyer dès que je sens une douleur...  J'ai un bloc en mousse rose en guise d'oreiller, je sens que mon oreiller, le vrai est sous mes genoux. il y a des fils partout, je ne sais pas d'où ils viennent ni où ils vont. Je sens que j'ai une sonde urinaire et cela me rassure, je n'aurai pas besoin de réclamer le bassin le cas échéant, ce qui me stressais un peu, vu l'endroit de la cicatrice.

On me descend dans ma chambre, je ne sais pas trop l'heure, je crois me souvenir avoir vu quelque chose comme 14h30 sur mon réveil, mais n'en suis vraiment pas sûre... Lorsqu'on m'installe en chambre je découvre un peu tout mon "appareillage" : la perf, un drain de chaque côté, la sonde urinaire, les lunettes à oxygène... On m'explique que je dois rester à plat pendant 3 jours car j'ai une brèche. Je ne m'inquiète pas, ce n'est rien de grave, même si c'est un peu pénible car obligée de rester allongée...
A mon arrivée dans la chambre ma voisine est arrivée... en écrivant ces mots, je me rend compte qu'il ne pouvait pas être 14h30 quand je suis redescendue en chambre, les admissions se faisant à 16h... C'est en arrivant devant ma chambre que le personnel me dit que ma voisine est arrivée pendant ce temps. Ils n'avaient même pas encore mis mon lit à sa place, que je lui ai lancé "bonjour ! moi, c'est Lilie !" ... tu parles, je dormais encore à moitié...

Mon mari m'appelle, voir comment ça va. Je suis encore toute sonnée, je lui dit ça va, je sais que je lui parle "complication, brèche", lui ne connaissant pas grand chose va s'affoler un peu, mais je ne le saurai que quelques jours plus tard. Heureusement, ma mère a pu le rassurer un peu lorsqu'il lui en a parlé au téléphone. Ma belle-mère, elle, me verra déjà en fauteuil... ce qui m'amusera a posteriori...en même temps, moi, je peux en rigoler, je n'ai pas vécu toute cette angoisse, loin de là...

Me voilà donc partie pour 3 jours à plat. Je n'ai pas droit aux repas, on me donnera juste de l'eau et de la tisanne, mais le reste, je serai nourrie par perf... c'est marrant, moi qui suis plutôt grosse bouffe, je n'ai même pas ressentie la faim... La toilette le matin se fait au lit, les aides-soignantes font ça très bien, et j'ai beaucoup apprécié toutes leurs précautions pour respecter la pudeur du patient...  Régulièrement on vient remplacer mes poches de perf. Tous les matins, lors des relevés des constantes, ils relèvent aussi les niveaux des drains et le nombre de fois que j'ai appuyé sur la pompe à morphine/qu'elle m'en a délivré
Au bout de 48h, ça commence a être long, je ne sais plus trop comment me coucher... je me tourne et me retourne, un coup sur le dos, un coup à gauche, un coup à droite... mais c'est le martyre à chaque fois que je bouge aussi... pfff... vivement vendredi...

22 novembre

ça y est, c'est l'heure de la libération ! J'ai même droit à un vrai petit déj !

Après le petit dej, on vient m'aider à me lever pour ma première fois. Il me faut quelques minutes assise au bord du lit avant que ça n'arrête de tourner, on m'emmène dans la salle d'eau, et on m'assoit devant le lavabo, je traine ma potence avec perf, drains et compagnie... J'arrive à faire ma toilette "du haut" pendant que les aides-soignantes refont mon lit. Une aide-soigante me fera petite toilette et toilette du bas au lit.

Puis l'infirmière vient, commence par me virer les perf... fini la pompe à morphine, c'est elle que je regrette le plus... En même temps, il était temps, ma veine est gonflée et dure, et on la suis jusqu'au pli du coude tellement c'est rouge...elle choisit de laisser encore la sonde urinaire le temps de s'occuper du pansement et des drains. Elle attaque donc le pansement, commence par retirer l'enorme bande de tissu autocollant, ils n'y sont pas allés de main morte. Je lui demande de faire une photo, pour voir à quoi ça ressemble.

Puis elle nettoie la plaie, et c'est au tour des drains. Depuis la sortie du bloc (même avant d'y entrer je crois) j'ai une peur bleu de ce moment, j'ai peur que ça fasse mal... Elle me rassure.. et puis ma voisine (opérée au niveau des cervicales) y a eu droit la veille et m'a rassurée également. L'infirmière m'explique comment on va procéder. Elle compte jusqu'à trois, et je souffle un bon coup. Et ben c'est passé "comme une lettre à la Poste"... je n'ai rien senti... Elle fait venir le médecin pour qu'il vérifie si tout va bien. J'ai une grosse bosse à droite de la cicatrice, mais a priori pas d'inquiétude à avoir. Me revoilà enfin avec un pansement tout neuf, moins grand, moins épais, bref, plus confortable. Elle fini par retirer la sonde urinaire... et me demande d'appeler la première fois que j'aurai besoin d'aller aux toilettes, pas question de se lever toute seule. La première fois se passera bien, et j'aurai le droit à mon indépendance...

Entre temps, ma voisine, elle, a gagné le droit de rentrer chez elle, je me retrouve toute seule dans ma chambre, je l'aimais bien moi, ma voisine... nif... L'équipe me dit que je ne devrais pas avoir de voisine tout de suite, on est vendredi, et sauf urgence, il n'y aura pas d'admission... Pour ma sortie, l'équipe est en train de s'organiser, il faut contacter le centre de convalescence où j'ai demandé à aller avant de rentrer chez moi.

Dans l'après-midi, la kiné vient me cehrcher, pour m'emmener en radio. Je fais l'aller à pied, je ne marche vraiment pas vite, mais je suis contente de bouger. Le retour se fera en fauteuil, je suis épuisée.

Le "sauf urgence" est arrivé... Dans la soirée, je gagne une nouvelle voisine, une jeunette de 18 ans qui s'est défenestrée du deuxième étage pour échapper à l'incendie de son immeuble : elle s'est fracturée une vertèbre, mais n'a quasiment pas mal. Il lui faudra néanmoins quelques jours de patience, ils vont lui injecter un ciment pour la réparer, mais ils la gardent en attendant d'avoir un créneau en radiologie interventionnelle, mais la préviennent tout de suite que rien de sera fait pendant le week-end... la jeunette est impatiente, et râle... Elle me fais l'effet d'un petit poussin égaré qu'on a envie de prendre dans ses bras pour le rassurer...

Niveau douleurs pour moi, c'est pas terrible, avec le débranchement des perf, il faut réadapter le traitement antalgique. Et les douleurs sont là, bien là, j'ai super mal. J'aurai droit à ma morphine en gélule.. 

Le lundi, l'infirmière entre en trombe dans la chambre, on a l'impression qu'elle est débordée et court partout. Elles nous glissent rapidement les instructions. Pour moi, sortie demain direction le centre de convalescence.

Mardi matin, donc, soit 8 jours après l'intervention, me voilà prête avec ma valise, j'attend les ambulancier qui doivent me chercher vers 9h. On me donne les différents papiers, mais aussi les clichés du bloc :

Il y a une heure de trajet jusqu'au centre. Tout ça se fait en ambulance couchée. Le centre de convalescence se trouve en altitude et la petite route qui serpente jusque là haut, aura eu raison de mon estomac : j'ai arrosé l'ambulance comme il faut. Et c'est donc dans un bel état que je fais mon entrée dans le bureau des admissions...

A suivre...

Et voilà, on y est. La valise est prête... Départ dans 15minutes...

je vous donnerai des nouvelles des que possible...