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Lilie et son dos pourri
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26 mai 2015

Si, si je vis encore !

Honte à moi... Si longtemps sans vous donner des nouvelles... je suis confuse...

Je vais essayer de ne rien oublier, donc... nous en étions à Noël, avec mes cervicales qui faisaient des leurs...

Le 21 janvier, j'ai passé comme prévu l'IRM cervicale. J'angoissais que l'on me dise que la protrusion ai évolué. Finalement elle n'a pas bougé, ni même celle au niveau dorsal. J'ai continué les séances de kiné, (jusqu'à début mai d'ailleurs, soit un total de 40) qui ne me soulgeaient pas vraiment mais qui m'ont permis de renforcer la musculature de ma colonne. 

Entre temps, avec le kiné et mon généraliste, on se posait la question d'une pathologie arthritique, du genre polyarthrite rhumatoïde ou autre. En effet, avec l'arrêt de tous les antalgiques sont (ré)apparues d'autre douleurs, des douleurs articulaires qui touchent à peu près toutes mes articulations, tous les jours ailleurs, ce ne sont pas de grosses douleurs, elles ne m'handicapent pas vraiment, mais ça change tout le temps d'endroit, elles sont la plupart du temps assez furtives, apparaissent sans raisons apparentes, durent de quelques minutes à quelques heures, touchent les chevilles, les genoux, les épaules, les poignets (c'est d'ailleurs aux poignets que c'est le plus gêant, car le temps de la douleurs, je n'arrive quasiment plus à m'en servir) Le généraliste a commencé par me prescrire une prise de sang simple, notamment avec le dosage de la CRP qui est revenue normale.

Le 8 mars j'avais un RDV de contrôle avec le chir. Après interrogatoire et examen clinique, on a fait le point par rapport à la suspicion de fibrose qui gênerait le nerf sciatique et qui est confirmée : lors du contrôle en septembre, il m'avait prescrit un médicament (normalement prescrit pour traiter la goutte) qui a l'avantage de ramolir les fibroses, si en prenant ce medicament le sciatique se calmait c'est qu'une fibrose est en conflit avec le sciatique. Lorsque je prenais ce traimement j'avais effectivement beaucoup moins de douleurs sciatiques, lorsque j'ai arrêté ce traitement début février, peu à peu les douleurs sciatiques sont réapparues. Il n'y a pas d'autres solutions dans l'immédiat pour traiter cette fibrose, que de prendre ce traitement. Mais bon, d'une part, ce médicament avait posé problème en décembre, quand mon médecin m'a prescrit des antibiotiques pour une pathologie hivernale corsée, incompatibilité entre l'antibio et cet anti-goutteux. D'autre part, j'ai pris des cachets à longueurs de temps pendant des années, et là, j'ai juste plus envie. Le chir m'a dit que la balle est dans mon camps, il ne peut pas m'obliger à prendre un traitement, c'est à moi de voir, sans oublier qu'il faut voir d'où nous partons. Ces douleurs sciatiques ne sont pas là en permanence, mais surtout en fonction des mouvements, elles restent donc gérables pour moi pour le moment.. Nous avons donc convenu que pour le moment, je ne le prend pas, mais je sais que le jour où je n'en peux plus, je peux prendre ce traitement. J'ai également parlé au chir de mes problèmes de nuque et d'autres douleurs. Il m'a examiné, et à décrété que pour le moment "on va oublier un peu cette protrusion discale au niveau cervical". Quand aux autres douleurs, il a fait comme s'il n'entendait rien... je pense qu'il n'a simplement pas voulu avouer qu'il était incompétent pour cela...

En mars, je suis allée voir un ostéopathe. J'ai fait 2 séances à 3 semaines d'intervalle, je bougeais de nouveau mieux la nuque, les fourmillements et engourdissement dans le bras se sont calmés progressivement. Je regrettais de n'avoir pas consulté un osthéopathe plus tôt... ça a duré deux à trois semaines et ma nuque a recommencé à se bloquer... J'ai alors pris mon téléphone et repris RDV pour une séance de Shiatsu. Il y a quelques années, j'étais suivie régulièrement par une praticienne de Shiatsu, une fois par mois, et cela me faisait du bien... Cinq ans que j'ai arrêté, sans vraiment savoir pourquoi d'ailleurs. Ces contractures viennent bien de quelque part, et là, je suis prête à essayer tout et n'importe quoi... Entre la prise de rdv et le RDV, je me suis également commandé le tapis "champ de fleurs" qui est arrivé une semaine avant le RDV. Je n'ai pas attendu pour le tester. Lorsque je me suis allongée dessus, je me suis dit que je ne tiendrai pas 10 minutes, et puis finalement, je me suis détendue et j'y suis restée une heure : le lendemain je bougeais ma tête normalement. Depuis, je l'utilise tous les 2 jours en moyenne, et pour le moment, ma nuque tiens le coup, mais ça ne fait que deux semaines que je l'ai...

champ de fleur

Entre temps, j'ai également demandé au médecin qu'il me prescrive une prise de sang pour doser les facteurs rhumatoïdes et réaliser le typage du gêne HLA B27, le gêne de la polyarthrite rhumatoïde. Les facteurs rhumatoïdes sont négatifs. Quand au typage du gêne HLA B27, les résultats ne sont pas envoyés au patients, il faut que je retourne chez mon médecin pour avoir le résultat. Cela fait bien un mois que la prise de sang a été réalisée, mais je ne suis toujours pas retournée chez le médecin... Je ne sais pas trop si j'ai envie de savoir en fait... 

Le 10 mai, nous avons voulu faire une petite marche avec mon mari et mes parents. Finalement, nous avons marché 8km, avec des passages très raides. Les montées très raides, c'est vraiment pas trop pour moi, comme je garde un très léger déficit moteur au niveau du sciatique, avancer mon pied droit me demande beaucoup plus d'efforts que pour le gauche, et il ne va pas très loin, j'avance donc assez lentement, mais en y allant tranquillement et à mon rythme, j'arrive au bout, quitte à ce que les autres attendent. j'ai néanmoins fini cette marche avec les chevilles et les genoux très douloureux. Mais tout cela est passé après une bonne nuit de sommeil.

Une autre expérience de marche ce week-end, où nous avons passé deux jours chez un ami en Suisse, près du lac de la Gruyère. Dimanche, nous sommes partis marcher, mais si j'avais su ce qui nous attendait, j'aurai refusé d'y aller. Il s'était mis en tête de monter à La Berra. Après avoir laissé la voiture, au pied des remontées mécaniques à environ 1000m d'altitude, nous avons entamé l'ascension... Très très raide, plus raide et surtout plus longue que celle expérimentée dans mon coin il y a deux semaines, un peu plus de 6km aller-retour. J'ai vraiment souffert, ma jambe droite ayant du mal à suivre... mais je me suis accrochée, mon mari a été très attentionné et m'a encouragé, et nous avons fini par arrivé au refuge d'Allières à 1485m où on a pique-niqué avant de redescendre, les amis seraient bien allés jusqu'au sommet, mais je m'en sentais incapable, j'avais déjà dépassé mes capacités.

Cependant, ces deux marches m'auraient été totalement impossibles il y a encore moins de deux ans... alors même si j'ai souffert, je suis plutot fière d'y être arrivée... 

J'essayerai de vous donner des nouvelles dans moins de 6 mois cette fois-ci... notamment le typage du gêne HLA B27... 

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Lilie et son dos pourri
  • La vie avec un spondylolisthesis. A travers ce blog, j'espère pouvoir donner une idée à l'entourage des personnes touchées par cette pathologie, de ce que l'on endure, grâce à mes connaissances, mon expérience et celles des autres, grâce à des liens.
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