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Lilie et son dos pourri
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9 juin 2015

ça y est, j'y étais chez le médecin...

Oui, parce que finalement, je n'avais pas trop le choix d'y aller là... j'avais besoin d'un certificat... alors autant faire d'une pierre deux coups.

Comme je m'y attendais, le typage du gène HLA-B27 est négatif. Donc on n'est pas plus avancé. Et visiblement, il n'a pas envie de chercher plus loin... ça tombe bien, moi non plus pour le moment...

Ce qui m'intéressait surtout, c'était un certificat. Oui, parce que j'ai actuellement une carte de priorité, délivrée par la MDPH, qui arrive à échéance le 37 juillet prochain. J'y avais pensé, il y a quelque temps déjà, mais d'abord, je ne pensais pas la renouveler... Puisque ça va un peu mieux, puisque je ne m'en sert quasiment pas, puisque que je prend très peu les transports en communs et qu'en général, je m'arrange pour trouver une place assise sans avoir à la dégainer (oui, j'avoue, souvent, elle est là, dans mon porte-feuille, mais arrivée en caisse, ou dans une rame bondée j'arrive pas à me résoudre à l'utiliser... parce que lorsque les très rares fois où je la fait valoir, même si on ne me dit rien, je vois bien dans leurs yeux : "encore une qui triche, elle est jeune et en pleine forme apparemment"... ben oui, la douleur ne se voit pas forcément... fin de la parenthèse)

Mais voilà, je part 5 jours en juillet en voyage d'étude. Une association de formation des organistes organise tous les ans un voyage d'étude à la découverte d'orgues. (Pour ceux qui ne savent pas, je ne sais pas si j'ai déjà évoqué ce sujet, mais je suis organiste et passionné par l'instrument mais aussi par J.S. Bach, THE maitre d'orgue de tous les temps) Cette année, c'est en Allemagne, en Thuringe précisemment, sur les pas de J.S. Bach...

Chaque année quand j'avais l'invitation pour le voyage, c'était classement vertical, puisque c'était tout bonnement impossible. Mais vu les progrès accomplis depuis la dernière opération, je me suis dit que cette année, c'était jouable... Alors je me suis inscrite. 500 km de voiture pour y aller, nous partons en véhicules de location (grand scénic et minibus) et sur place, encore pas mal de kilomètres avec les allers et retours entre l'hotel et les différents instruments au programme. Un programme d'ailleurs très dense. Mais la perspective d'une piscine à l'hôtel où je pourrai peut être aller détendre mon petit dos tout pourri et un lit king size pour moi toute seule, si un jour je suis trop mal, je ne suis pas obligée de partir avec le groupe, je peux toujours rester à l'hôtel pour me reposer. Seulement voilà, le départ se fait depuis la grande ville, et moi, j'habite la campagne paumée, à 50km de la grande ville, et il me faut être au point de rassemblement à 9h le matin, et le plus pratique pour rejoindre le point de départ, c'est de prendre le train, mon mari me déposera vers 8h à la gare, j'ai le choix entre deux train à 8h et 8h20, autant dire que c'est encore l'heure pointe et que les trains sont souvent bondés, et là je me suis rendue compte, que faire ce trajet debout, sera juste impossible et que la conclusion c'est : "J'AI BESOIN DE LA CARTE DE PRIORITE"... alors me voilà à faire le dossier pour le renouvellement...

Ou comment se rendre compte que même si ça va un peu mieux, je reste quand même handicapée...

 

Petit échos sur le "champs de fleurs" : je continue de l'utiliser régulièrement (en moyenne tous les deux jours) et mes cervicales me fichent la paix... pourvu que ça dure.

 

Petit écho de la vie de tous les jours : dur, dur en ce moment, je crois que je veux en faire plus que je ne suis capable, et du coup, ben, j'ai du mal à suivre... La fatigue et la douleurs m'accompagnent bien fidèlement, même si les niveaux de douleurs sont bien moindre que ce que j'ai déjà connu, ça reste pénible. Va falloir que je me calme un peu, mais jusqu'à fin juin, je sers les dents, je tiendrai mes engagements... Et les longs repas de famille, c'est toujours pas pour moi, dimanche 2h de messe pour la confirmation du filleul de mon mari, puis un  repas qui s'est éternisé jusqu'à 18h30 (18h30, c'est l'heure d'arrive de la pièce montée...) vers 19h30, je suis rentrée m'allongée une heure avant d'y retourner pour un dernier en-cas... Non, je n'aurai jamais une vie normale...

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Commentaires
R
Bonjour,<br /> <br /> Je souhaite apprendre un peu plus sur vos types de souffrances ? Est-ce une maladie de naissance ou bien un accident de la vie ? Perso, je traverse un tunnel depuis septembre 2014... C'est récent mais psychologiquement et physiquement très usant en sachant que je n'ai que 32 ans... Nous sommes de la même génération me semble-t-il... Je n'ai pas tout lu Dsl.... Je prendrai le temps si il le faut... Si vous avez Facebook cherchez moi à Roro Rére on pourra discuter en pv...<br /> <br /> Merci...
Lilie et son dos pourri
  • La vie avec un spondylolisthesis. A travers ce blog, j'espère pouvoir donner une idée à l'entourage des personnes touchées par cette pathologie, de ce que l'on endure, grâce à mes connaissances, mon expérience et celles des autres, grâce à des liens.
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